La ciudad de Madrid acoge el nacimiento de una nueva iniciativa solidaria que promete marcar la diferencia: la Fundación Arango Lara, una organización sin ánimo de lucro creada por el escritor y filántropo Pelayo Arango Lara, centrada en dar respuesta a los desafíos que enfrentan millones de personas que conviven con enfermedades raras y degenerativas.

Con una red inicial de 18 proyectos activos en tres continentes y presencia en 9 comunidades autónomas españolas, la nueva fundación Arango Lara nace con un doble propósito: captar fondos para la investigación médica y proporcionar apoyo directo a las familias que sufren la falta de diagnóstico, tratamiento o recursos.

En España, más de 2 millones de personas podrían verse afectadas

Según datos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), en nuestro país se han registrado más de 47.000 personas con alguna de las patologías raras analizadas, aunque se estima que el número real podría superar los 2 millones de afectados. La falta de diagnóstico temprano, la escasa disponibilidad de tratamientos y las diferencias territoriales agravan una situación ya de por sí difícil.

👉 Más del 50 % de las familias esperan más de 6 años para obtener un diagnóstico, y solo el 6 % de las más de 6.400 enfermedades raras cuentan hoy con opciones terapéuticas, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Compromiso real con la investigación, la transparencia y la acción directa

Uno de los ejes centrales de la Fundación Arango Lara será impulsar la investigación biomédica y apoyar la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. También ofrecerá ayudas directas a familias en situación de vulnerabilidad, en especial niños y adultos afectados por enfermedades oncológicas o degenerativas.

Además, la fundación organizará eventos solidarios tanto en España como en el extranjero con el fin de recaudar fondos y sensibilizar sobre la realidad de quienes padecen estas enfermedades invisibles.

💡 Como parte de su política de transparencia, la Fundación Arango Lara publicará anualmente un informe económico detallado con el desglose de todos sus proyectos y colaboraciones.

Liderazgo con vocación social

Pelayo Arango Lara, impulsor del proyecto, es autor, coach y creador de la conocida “Filosofía del Dar”. Su trayectoria en el ámbito educativo y su implicación en iniciativas como “Ponte en mi lugar”, dirigida a jóvenes con discapacidad intelectual, avalan su compromiso con la transformación social.

“La verdadera transformación social comienza cuando somos capaces de dar sin esperar nada a cambio. Ese es el motor de esta fundación”, señala Arango Lara.

📍 Más información próximamente en:
[fundacionarangolara.org] (en construcción)
🗓️ Inicio de actividades: Primavera 2025
🌍 Ámbito de actuación: España, Europa, Latinoamérica y África

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